---

她曾是家中最快乐的小鸟，一会飞到爸爸的肩上，一会扑进妈妈的怀里，给全家带来欢笑。但自从在小鸟的肚子里发现神经母细胞瘤，这种被称为儿童癌症之王的疾病，随时有可能夺去小鸟飞翔的能力。这只小鸟叫陈惟一，刚刚3岁零5个月，她掀起衣服，指着肚子上那道长有18公分的伤疤说：里面有虫虫，要把它捉出来。

　　虽说经过了开刀，切除了肿瘤，但一切对于小惟一来说，与病魔的抗争才刚刚开始，不间断的化疗、随时可能的复发和并发症，都使小惟一徘徊在死亡的边缘，但已是家徒四壁的父母面临着医治断炊的境地，即使如此，父母都要替惟一做件事：以惟一的名义开博客，记录她与病魔抗争的点点滴滴。“因为无论惟一是否能够长大，这都是一种经历。”妈妈魏欣说。而“小小的惟一的博客”已于11月29日正式开博，对于惟一而言，抗争只能是唯一的选择。

　　体检发现神经母细胞瘤

　　小惟一家住南昌市惠民门住宅一区，从小活泼好动，一张小嘴能说会道，喜爱画画与唱歌，是全家的开心果。9月份一场在全国掀起风浪的“奶粉门”事件发生后，医院开始为孩子免费检查是否患有肾结石。虽然惟一不是吃三鹿奶粉，但父母也抱着去检查的心理带惟一来到省儿童医院。当时，惟一的父母并不知道，这次检查，给惟一开辟出一条生的通道。

　　经检查，发现惟一“肝右后叶与右肾交界处低回声团块”，也就是说右肾处有肿瘤。经过专家的会诊，指出有可能是“神经母细胞瘤”，建议惟一的父母带她到上海去治疗。

　　这是一种恶性肿瘤，一般在儿童10岁前发病。由于发病原因不明，难以做到早发现，因此一般诊断时都已经是中晚期，患病孩子5年生存率不到20%。在得知这个消息后，惟一的妈妈魏欣和丈夫抱头痛哭。

　　9月26日，惟一住进上海复旦大学附属儿科医院，经手术后切片确定为“神经母细胞瘤”，医生告诉魏欣由于是在还没有出现任何症状的情况下发现的(病发症状为无故发烧、肚子疼胀)，因此手术及时，如果后期治疗顺利，将有70%—80%的治愈希望。

　　治愈需要花20万元

　　听到女儿治愈希望大增，魏欣感到一丝欣慰。但后续治疗的巨额开支又如同一座大山压在魏欣夫妇面前。魏欣在江西宾馆上班，丈夫陈云华是洪都集团动力分厂的普通工人，两个人的收入加起来每月不超过两千元，仅仅够糊口，目前居住的房子是魏欣父母的。

　　在上海住院期间，为省下每一分钱，夫妻俩共吃一份饭菜。医院只能有一个人陪护，魏欣留在女儿床边，陈云华就睡在医院过道上以省下租房子的钱。陈云华每天晚上被保安赶来赶去，只能打游击似地小睡一会。

　　手术花去了四万多元，那也是魏欣两人所有的积蓄以及亲戚能提供的所有帮助。“现在每隔三个星期，我们都要带惟一去上海接受化疗，一次费用要5000元，如果发生肾衰竭，住一天重症监护室就要8000元。就算一切顺利，治好这个病还需要20万，这些对我们来说都是天文数字。”魏欣满脸愁容，“但无论如何，我们都不会放弃。”

惟一希望能回幼儿园

　　“阿姨好！”看着记者的到来，惟一很有礼貌。由于肿瘤的折磨，惟一的脸色苍白，没有其他儿童的红润光泽，也很瘦，但依旧难改活泼好动的孩子性情。惟一不懂得“神经母细胞瘤”的意义，不懂死亡的含义，在她的心里，肚子里长了虫虫，需要开刀拿出来。由于化疗，惟一原来剪成“樱桃小丸子”式的头发一大把地掉，陈云华不忍心，便给惟一剃了一个光头。

　　刚检查出长有肿瘤时，惟一才上幼儿园不到两个月，但她有可能再也不能去幼儿园了。由于抵抗力差，惟一不能去公共场所，只有太阳特别好、温度高的时候才能去晒晒太阳。因此，惟一每天都盼望是晴天，同样也希望她生命的晴天能早早到来。

　　惟一的家后面是一座学校，孩子的读书声不时传来，有时惟一会趴在窗台前，望着学校，听着读书声，眼中有三岁孩子不应有的忧郁。惟一会问妈妈“等我病好了，是不是可以上幼儿园！”

　　“下面由上海歌舞团的陈惟一小姐唱首歌……”惟一的表演欲很强，自己充当起报幕员。当问到她是否想回幼儿园时，她低下头，又把头转到一边，“鹅鹅鹅……”她背起诗，试图避开询问。魏欣说，惟一每天都要看在幼儿园买的书，惟一立即纠正“是发的，是老师发的。”

　　惟一是个细心而体贴的孩子，因为手术后有刀口，不能蹲着上厕所，只能由大人抱着如厕。“我要尿尿，不要爸爸，要妈妈。”当记者不解地看着她时，她说：“爸爸腰痛，我要把(尿)。”

　　父母替她开博记录抗争点滴

　　惟一的爷爷奶奶家住洪都，她常常可以看到火车呼啸而过，因此对乘坐火车有着渴望。但她第一次乘坐火车就是去看病，第一次离开南昌，是去动手术。在她的理解中，上海这个繁华的都市就是看病的地方。当有亲戚说要去上海，惟一就会问：“你也生病了？要去检查吗？”

　　对于惟一来说，去上海是痛苦的经历。她会悄悄说是妈妈骗她去的，本来说是去玩的。可她面对的是抽血、抽骨髓、手术、化疗……

　　当长长的针管从惟一的颈部插入抽取骨髓时，魏欣不敢看。可是没有想到平时连打预防针也会哭的惟一却忍住了泪水，对于惟一来说，她懂得了坚强。只有看到妈妈为她的病发愁而哭时，她虽不明白为什么，但却陪着妈妈流泪。

　　魏欣说，惟一的病情让她和丈夫也有收获，原来两个人经常为钱而吵架，她也说过丈夫赚钱太少，可现在反而没有争吵，只有体贴与谅解，虽然更缺钱了，但他们的目标越来越简单：不求富贵，只愿女儿能好。

　　为记录惟一与病魔的抗争，魏欣决定以惟一的名义开设博客，记录她的心情，她与病魔斗争的点点滴滴，也许这将是惟一留给世界的唯一的最真实讲述，也许若干年后会成为惟一的珍贵记忆。

　　“人生是一本不能重复的日历，撕去一页就少一页。我们不知道惟一的生命日历还能撕多少页，但无论如何她是我们生命中最快乐的小鸟。从今天起开通的‘小小的惟一的博客’，记录下她的痛苦、快乐或哀伤，因为无论惟一是否能够长大，这都是一种经历。如果有幸，她能够战胜病魔，对于惟一来说，会是她人生中最珍贵的一笔财富，因为她从中学会了坚强与爱。对于作为父母的我们来说同样也是……”魏欣在博客开篇中写道。

　　记者郭宁